Autismo

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Diez consejos para convivir con el autismo:

  1. Conocimiento del trastorno.
    Cuando el niño y la familia han recibido el diagnóstico, es necesario un trabajo de formación sobre el TEA para que, especialmente los padres, sean conscientes de qué es y qué implica convivir con ello.
  2. Establece una rutina.
    Los niños con este trastorno necesitan mantener unos horarios regulares y muy estructurados en todo momento. De hecho, muchos de ellos no llevan bien que se interrumpan esas rutinas o se produzcan cambios, lo que puede ocasionarles disgustos, confusión o ansiedad.
  3. La anticipación es muy importante.
    En línea con los horarios y la rutina, el niño debe saber con antelación qué es lo que va a hacer ese día o qué va a pasar cuando vaya a un sitio. Por eso, prepara agendas visuales de los próximos planes o actividades y enseña con tiempo al niño a gestionar situaciones sociales nuevas y, si es necesario, de forma visual.
  4. Busca su contacto ocular.
    Siempre que haya que decirle algo, debemos intentar que nos mire a los ojos. Para asegurarte de que te escucha, siempre agáchate y ponte a su altura para hablarle. Los niños con autismo tiene dificultad en mirar y oír a la vez, por eso es tan importante que establezcan contacto contigo de alguna manera.
  5. Usa siempre apoyos visuales.
    Ellos no aprenden como el resto de niños, sino que precisan apoyos visuales, incluso en los juegos. Utilízalos para pautar sus tareas o para afianzar ideas.
  6. Gestiona las rabietas.
    Los momentos de enfado o disgusto pueden ocurrir en cualquier momento, y cuando esto suceda, debes tener preparado en casa un espacio tranquilo, con algún juguete preferido y cojines, para gestionar y sobrellevar adecuadamente las rabietas.
  7. Ten muchísima paciencia.
    Las personas con autismo tardan en responder a cualquier pregunta. Es mejor darles tiempo y no insistir, porque esto puede llevarnos a la frustración, tanto del niño como del adulto. Además, recuerda que este trastorno es una carrera a largo plazo y que puede resultar muy cansada para todos.
  8. Realiza un trabajo constante.
    Todo este trabajo y la intervención terapéutica que se realice desde la familia, centro terapéutico, centro escolar u otros profesionales, debe ser diaria y muy regular. Como padre, céntrate en lo que queréis mejorar y no dejes de formarte en cómo hacerlo.
  9. No pongas límites a su evolución.
    Este trastorno evoluciona de muy diferente manera en cada niño. Mantén una actitud abierta.
  10. Prepara a tu entorno.
    Informa a las personas cercanas del trastorno que sufre tu hijo, de cómo y qué puede ocurrirle en reuniones sociales con demasiada estimulación sensorial para que su reacción no suponga más dificultades.

*Esta información en ningún momento sustituye la consulta o diagnóstico de un profesional médico o farmacéutico.

 

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Cinfaconsejos autismo

Amaya Áriz, madre de Mario, un niño con autismo, relata su experiencia tras recibir el diagnóstico en la familia y cómo lo han ido superando y lo siguen haciendo día a día.

¿Cómo te enteraste de lo que le pasaba a Mario? ¿Qué sentiste en ese momento?

Mario tenía una evolución normal hasta que, cuando tenía un año, nos dimos cuenta de que había dejado de decir “adiós” con su manita y algunas otras palabras. Le insistíamos a la pediatra porque nos parecía que no oía bien, pero ella nos decía que todo era normal. Con 2 años y 8 meses, decidimos llevarle a un neuropediatra infantil en una clínica privada. En tres horas nos dio el diagnóstico: autismo severo.

¿Cómo cambió tu vida?

Recibimos el diagnóstico sin anestesia, fue como si se me hubiera muerto un hijo, ese sobre el que me había proyectado, y naciera uno diferente. El mundo se hundió bajo nuestros pies, yo perdí las ganas de hablar y empecé a escribir. Lo más duro fue el duelo tan largo, porque es un dolor que no se va, debido a la incertidumbre de la evolución; no sabes ni siquiera si tu hijo te va a poder mirar. Coincidió además con una situación de vacío total terapéutico y médico en Navarra en cuanto a la intervención en autismo.

¿Y a partir de ahí?

Empecé a leer y a formarme y durante los seis primeros meses fueron constantes las pruebas médicas, resonancias, análisis de genética…. para descartar lesiones orgánicas o tumores y reconfirmar el diagnóstico de autismo. Después de estos seis primeros meses, dejé mi trabajo, ya que era imposible compaginar un empleo fijo y horarios rígidos con la flexibilidad que requiere atender a una persona con autismo. Monté mi propia empresa y al mismo tiempo, reformamos toda la casa, aprendimos un tipo de lenguaje aumentativo y alternativo, el de los pictogramas, nos acostumbramos a hablar con él agachándonos… En los dos años siguientes a ese primer diagnóstico, hemos pasado por otros: desde trastorno del lenguaje hasta de nuevo autismo con discapacidad intelectual. En la actualidad, ya no nos guiamos por los diagnósticos sino por la evolución de Mario y por la terapia intensiva que yo le hago, junto con los profesionales, psicólogos y en equipo con las profesoras de su colegio.

Amaya, con su hijo Mario.

Amaya, con su hijo Mario.

¿Qué es lo más duro?

El vacío, la soledad, la incomprensión, el pozo tan hondo en el que caes. Y con el tiempo, también la incomprensión social, porque la conducta de nuestros hijos es muy complicada y estamos sujetos constantemente a la crítica social. El autismo conlleva dificultades muy importantes en la comunicación, el habla, las habilidades sociales y las funciones ejecutivas. Esto, en el mundo competitivo de hoy, supone gravísimas dificultades.

Por otro lado, en Navarra no había una asociación especializada en autismo. Por eso, a los cinco meses decidí fundar, junto con otras cuatro familias y ayudados por una psicopedagoga que nos formó en autismo, la Asociación Navarra de Autismo (ANA), que hoy atiende a casi 150 niños con este trastorno.

¿Cómo decidiste volcarte con la causa?

Al no poder hablar, empecé a escribir y nació el blog La alegría muda de Mario, con el que he conseguido otro de mis grandes objetivos: dar a conocer el autismo y sensibilizar a la sociedad sobre esta ‘discapacidad invisible’. De hecho el blog se convirtió en un libro del mismo título, que entregamos a la Reina Letizia; ella lo leyó, habló de él en Madrid y enseguida nos lo pidieron desde otras partes de España, por lo que hicimos una gran tirada nacional. Se vende en todas las librerías –los beneficios van íntegros a ANA)- y ha sido traducido al inglés y al francés. Ahora estamos preparando una película basada en él y en la vida de Mario.

Al mismo tiempo, hace dos años iniciamos otro proyecto pionero, inundar Navarra de pictogramas para que las personas con autismo pudieran entender este mundo. Hemos colocado 6.000 pictogramas en comercios, oficinas, instituciones públicas… y hemos “exportado” el proyecto a otras ciudades españolas. Recientemente, hemos conseguido que por primera vez el Parlamento de Navarra reconozca la necesidad de realizar terapia a las personas con autismo y contribuya a financiar la terapia que hacemos desde nuestra asociación.

¿Qué mensaje crees que es necesario que la sociedad reciba relativo a este tema?

Todos llevamos una mochila pesada en la espalda, la mochila de la vida, pero sentiremos que nos pesa más o menos, según cuánto empeño pongamos en sonreír al mundo cada mañana. El autismo es muy, muy, complicado, es un trastorno neurológico que no tiene cura, pero cuanto más formada esté la familia, mejor podrá gestionarlo y más podrá ayudar a su hijo.

Autora:

Amaya Áriz Argaya, de 45 años y madre de un niño de 7 años con autismo, y otra niña de 5. Impulsora la Asociación Navarra de Autismo (ANA), entidad creada para ayudar a las personas con autismo, asperger y otros trastornos del espectro autista, y a sus familias. Mantiene activo el blog La alegría muda de Mario, para dar a conocer el autismo e integrar a estos niños en la sociedad.

Laboratorios Cinfa y la Asociación Navarra de Autismo (ANA), en colaboración con la Fundación Atiende, han lanzado un cuento interactivo sobre el autismo, en el marco del Día Mundial de este síndrome, que se celebra el sábado 2 de abril.

Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y difundir cómo entender este trastorno del neurodesarrollo y a sus afectados, la productora digital Caring Books ha creado un relato didáctico e interactivo para menores de entre 3 y 6 años, en formato app, que puede ser entendido por cualquier niño.

La historia, titulada ‘Bruno & Pumballoo: El concierto’, está protagonizada por los personajes habituales de estos relatos animados: un niño que padece una alergia alimentaria, un camaleón y unos seres mágicos que ayudan a cualquier pequeño con alguna enfermedad, trastorno o circunstancia especial. Además, este cuento concreto presenta a un niño con autismo, Raúl, quien dentro de la historia es capaz de memorizar la partitura que están ensayando en grupo y demuestra que sus dificultades no son impedimento para convivir y realizar actividades junto a otros niños. Además de esta historia interactiva, la app cuenta con una versión adaptada a pictogramas, con el objetivo de que los niños con autismo también puedan comprenderla.

Como este relato, todos los cuentos de la serie “Bruno & Pumballoo” se basan en contenidos educativos dirigidos a menores que padecen alguna patología, discapacidad o se encuentran en riesgo de exclusión social, y reflejan situaciones de su día a día. Sus historias multilingües –castellano, inglés y francés- trabajan valores como la amistad, la solidaridad y la inclusión, mediante un diseño divertido e interactivo. Creados en 2014, los cuentos ya han tratado temas como la leucemia o la diabetes infantil.

Es posible acceder a todas las historias de forma gratuita descargando la app “Bruno & Pumballoo” en Google Play y Apple Store, ya que está ideada para móviles o dispositivos electrónicos. Además, a continuación existe la opción de descargar el cuento en formato PDF con pictogramas y material explicativo complementario sobre el autismo.

Así mismo, en este vídeo puede verse la presentación del cuento ante un grupo de niños.

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Bruno explica el autismo.


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Cuento interactivo con pictogramas

Fecha de publicación 28 marzo, 2016

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