Hemofilia

Diez consejos para convivir con la hemofilia:

La vida cotidiana de la mayoría de las personas que padecen hemofilia puede ser bastante normal, pero deben seguir una serie de medidas preventivas:

  1. Puedes aprender a administrarte el factor de coagulación.
    Aumentará tu autonomía y mejorará el control de tu enfermedad, si bien siempre debe hacerse siguiendo las instrucciones de los profesionales sanitarios y el protocolo de autotratamiento correspondiente. Realiza los controles de salud periódicos que te hayan indicado y, por supuesto, consulta con tu médico tras los episodios de hemorragias o ante cualquier complicación que detectes.
  2. Trata precozmente las hemorragias.
    Asegúrate de que siempre tienes factor en casa y, en caso de sangrado leve o moderado, aplícalo rápidamente. Sobre todo si se trata de hemorragias más graves, acude al centro hospitalario lo antes posible dentro de las dos horas primeras horas desde su aparición.
  3. Practica ejercicio, pero evita los deportes de contacto.
    El ejercicio físico realizado de manera regular fortalece los músculos, lo cual, a su vez, protege las articulaciones. Son especialmente idóneos deportes como la natación, el senderismo y el ciclismo, mientras que los de equipo entrañan algunos riesgos y los de contacto, como el boxeo o el rugby debes evitarlos por completo. Es más recomendable seguir programas deportivos organizados en lugar de actividades no estructuradas en las que es posible que no se cuente con un equipo protector y supervisión adecuada. En cualquier caso, siempre debes proteger las articulaciones más vulnerables, como rodilla, codo o tobillo.
  4. Controla tu peso.
    La actividad física también te ayudará a mantener un peso saludable, ya que el exceso de kilos supone una sobrecarga para el cuerpo y una mayor tensión en las articulaciones.
  5. Toma alimentos ricos en hierro.
    Para ayudarte a compensar carencias que la pérdida de sangre pueda provocar. Son fuentes de hierro la carne roja, legumbres como las lentejas y moluscos como los mejillones. Toma también alimentos ricos en proteínas, cobre, vitamina C, E, B6, B12 y ácido fólico. El brócoli, las espinacas y las coles de Bruselas son ricas en vitamina K, sumamente importante en el proceso de coagulación.
  6. Presta atención a los medicamentos.
    Consulta con tu médico cuáles puedes tomar ante dolores leves y evita siempre el ácido acetilsalicílico (aspirina) y los antiinflamatorios no esteroides (AINE) como el ibuprofeno y el naproxeno sódico, que tienen efectos anticoagulantes. Como alternativa, puedes tomar paracetamol.
  7. Sé muy cuidadoso con tu higiene oral.
    Dado el mayor riesgo de hemorragias en la boca, la prevención de las caries y las enfermedades de las encías (gingivitis y periodontitis) es fundamental. Cepíllate los dientes al menos dos veces al día y acude una vez al año a tu dentista para una revisión.
  8. Toma precauciones cuando viajes.
    Bien sea por ocio o trabajo, cuando te traslades, averigua cuáles son los hospitales de referencia de la hemofilia en tu lugar de destino y lleva contigo una identificación de fácil acceso en la que se especifique tu diagnóstico y los datos médicos más relevantes para el manejo de tu enfermedad.
  9. Recuerda que no estás solo.
    En los momentos difíciles de tu enfermedad, habla de ello, busca apoyo en tu familia, médico o enfermera, psicólogo o asistente social. Si tu hijo tiene hemofilia, minimiza los riesgos de traumatismos y heridas, pero sin caer en la sobreprotección, pues debe llevar una vida lo más normal posible.
  10. Estudia tu genética y la de tu familia.
    Si estás planeando tener un hijo, los estudios genéticos te ayudarán a saber si existen personas portadoras en la familia o si tú misma lo eres. También pueden ser de utilidad los diagnósticos prenatales.

*Esta información en ningún momento sustituye la consulta o diagnóstico de un profesional médico o farmacéutico.

descargar-pdf

Cinfaconsejos hemofilia

Fecha de publicación 17 abril, 2017